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她的两个孩子都有先心病，一个出生15天便离世，一个出生6个月后彻底痊愈。

先天性心脏病是儿童最常见的先天性畸形，占活产新生儿的 7‰～8‰，居我国重大出生缺陷发病率和死亡率的首位。

简单的先心病，可能孩子看起来没有明显异常。

复杂的先心病，如果没有及时治疗，半数患儿会在出生后1年内死亡 ；即使长大，也可能会影响正常的生活，甚至有生命危险。

先心病作为致病原因未明的疾病，孕期需要爸爸妈妈们学会识别风险并做好产检排畸，孩子出生后要学会识别症状并及时筛查治疗。

否则，对宝妈、对家庭，都会是一个沉重的打击。

大儿子是我此生的遗憾。

2017年6月5日，我在小镇医院生下了一个5.8斤的孩子。

大概住了3天院，我们回家了。

出院后2天，邻居家一个大婶来看孩子。

在端详孩子的时候，大婶突然说：“孩子的指甲怎么有点紫绀色？”

大婶建议我们去医院看看。

我很忐忑，但是我觉得应该没有问题，孩子除了爱哭点，其他的都挺正常的呀。

我们一开始去了小镇医院。

老公让我在家等消息，但是我执意跟着去了。

小镇医生在看完心脏彩超后，说孩子可能是单心室，并建议我们上市级医院瞧一瞧。

我吓得双腿发软，安慰自己可能小镇设备不行，医生看错了。

后来，我们带着孩子辗转去了三甲医院，检查结果还是单心室，医生告诉我们，说这是极为罕见的先天性畸形，治疗效果也不理想，建议我们放弃这个孩子。

我不能接受，我和先生都没有心脏病，孩子怎么就有先心病了呢？

医生说单心室致病原因未明，本身概率也极低（在活婴中概率约为1/6500）。

我们又去了另一所三甲医院，医生同样劝我们放弃。

医生说，治疗费用少说要数十万，再则手术风险极大，极大概率会有严重的并发症。

我们拿不出这么多钱，也冒不起这个风险。

孩子在新生儿科住了五六天后，医生让我们接他回去。

医生已经给孩子吸上了氧气，保留了静脉抢救通道，叮嘱我们尽量减少宝宝哭闹。

孩子出院时呼吸已经变得很微弱了。

接过这个被预告了死亡的孩子，我泪流不止。

回来之后，孩子连喝奶都费劲了，喝一会就要喘息休息一会。

一哭就全身发紫，喘不过气。

出生第15天，孩子那天哭得非常异常，胸口发出“咳咳”的声响，我老公连忙又把孩子送去了医院。

那天半夜，老公突然回来了。

我问他，“你怎么回来了？谁照顾宝宝？”

老公抱着我说：“不用照顾，你好好休息。”

我再三追问之下，他说宝宝已经走了。

即使我已经做好了失去他的准备，但是当听到这个消息时，我还是觉得天塌下来了。

第二天，老公去医院把死亡证明和火化证明拿了回来。

我抱着证书哭死过去。

我怀胎10月，在鬼门关走了一遭，殷切盼来的孩子，在我看不见的地方，永远，离开我了。

伤痛之后，是无尽的悔恨。

没有做胎儿四维彩超，让他来到人世间15天便受尽了苦与痛，是我的错。

没能给他一个健康的身体，是我的错。

拿不出钱陪他在手术台上赌一赌，眼睁睁地看着他的生命一点一点地流逝，也是我的错。

真的，真的，很抱歉。

2020年，我又怀上了孩子。

因为有了一胎的痛，怀二胎时我格外小心。

我非常小心地避开促成先心病原因中的一切个人可控因素。

先心病致病成因至今没有确切说法，只是认为可能是遗传和环境因素相互作用的结果。

从备孕开始，我每天按时吃叶酸，比吃饭还准时。

夜里蚊子咬了一个包又一个包，我都不敢用蚊香液，即使别人告诉我没关系。

但老天好像特别喜欢跟我开玩笑。

在唐筛、四维彩超顺利通过后，我去了大医院，跟医生提出做胎儿超声心动检查。

检查结果提示：卵圆孔未闭。

一个未曾听过的病。

医生说是正常生理现象。

我问医生这种情况要做什么吗？

医生说，卵圆孔未闭也属常见先心病类型之一，一般预后良好，且腹中胎儿并没有伴随其他异常，建议继续妊娠，待宝宝出生后进行超声心动检查并定期复查。

一秒地狱，一秒天堂，是我当时的心境。

在从医院回来的路上，我迫不及待地查卵圆孔未闭的资料。

即使未能闭合，后期也可以通过介入封堵微创手术关闭卵圆孔。

看起来，卵圆孔未闭不是一件严重的事情。

但我还是整日整夜地担心。

每天早上起来第一件事，不是吃早餐，而是在床上数胎动。

有天下午，孩子胎动较以往频繁了点，我着急忙慌地请了假去医院。

直到医生告诉我一切正常，我才放下心来。

后来，过了预产期一个星期后，孩子迟迟没有入盆，羊水也已开始变浑浊。几经权衡，我选择了剖腹产。

但是我连孩子一面都没见上。

他被抱去新生儿科了。

抱去新生儿科的原因是低血糖症，但后面又陆续查出了一堆问题，包括动脉导管未闭、卵圆孔未闭（中孔直径3.2mm）、心肌损害等。

第二天夜里，新生儿科医生又通知我们，说孩子呛了羊水，要洗胃。

即使我在产前就做过无数次心理建设，但是在见不到他的那几天里，还是会忍不住设想一些不那么乐观的结局，偷偷抹眼泪。

作者供图

幸运的是，在住院五六天后，我们接到了医生的出院通知书。

因为心肌损害，医生叮嘱我们出院后继续给孩子服用果糖二磷酸钠口服液，并让我们1个月后复查心肌酶，6个月后复查卵圆孔、动脉导管未闭。

月子里我总是睡不安稳，偶尔睡着，也会突然惊醒，又着急忙慌爬去探一探孩子的鼻息。

确认孩子安然无恙，一颗怦怦跳的心才逐渐平静下来。

1个月后，带孩子去复查心肌酶。

这项检查要抽血，护士扎了额头又扎了大腿根，扎了好几下，一直找不到血管，空调房里，孩子哭得全身是汗，我又忍不住掉眼泪。

在第4次尝试之后，终于抽出了血。

复查发现孩子的心肌酶仍然偏高，心肌损害仍未痊愈。

医生让继续服用果糖。

作者供图

直到3月份，孩子的心肌损害才彻底痊愈。

在等待6月龄心脏彩超复查的这段时间里，孩子一哭全家都赶紧哄着，不敢让他大哭大闹——即使知道这些对卵圆孔、动脉导管的闭合影响不大，我们还是怕，不敢冒任何风险。

不过，因为孩子生长情况良好，与正常孩子无二区别，且加上对卵圆孔、动脉导管未闭的了解，我偶尔也能喘口气。

我心想，即使未闭合，也没有关系，大不了以后做个小手术就是了。

但小家伙很争气，6月做心脏彩超的时候，发现卵圆孔、动脉导管已经彻底闭合了。

作者供图丨冬天后第一次下楼晒太阳

我心中的弦彻底松了下来。

现在再回头来看这几年，我仍未能忘记那种又焦灼又心痛的感觉。

未生孩子之前，只知道怀孕、生产时，身体上要经受压力和痛苦。

直到真的成为母亲，才知道心理上要承受的压力和痛苦一点也不比生理上的少。

怀着的时候，怕孩子畸形；生下来后，怕孩子生病。

生孩子这几年，感觉把这辈子的泪都流干了。

今天，站在这里跟大家讲我的经历，需要一点勇气。

我在一胎的产检上并没有做好，每每想起来，总觉得自己失职。如今要把这段经历讲出来，就是在大众面前审判自己。

但即使如此，我还是站在了这里，希望能给大家一些参考意义。

希望我走过的弯路，你们不要再走。

关于先心病，做好孕期保健和产前检查非常有必要。

唐筛、四维彩超别漏做，当怀疑异常时，建议通过无创DNA、胎儿超声心动等检查做进一步的确认。

胎儿超声心动检查是目前排除胎儿心脏畸形的最主要手段。

孩子健康，皆大欢喜；如果存在缺陷，是继续妊娠还是终止，尽量听取医生的建议。

当然，并不是所有的检查结果都100%准确。

所以，我们还需要学会观察，孩子出生后，当出现下述症状时，要及时送医：

一般挂小儿心脏科。

先心病有简单型和复杂型之分，大家也不用听到先心病就害怕。

多数先心病只要早发现早治疗，并不影响孩子以后正常的生活。

当然，更希望所有的孩子，一直都健健康康。

我经历过的疼痛，希望你们永远不会感同身受。

先心病救助基金会 /科大大补充

因先心病高发、治疗费用高，有很多爱心人士成立了先心病救助基金会，以使贫困家庭的孩子能获得救治。

如果大家或身边人有需要，可以联系这些基金会。

以下为部分先心病救助基金会名单（可以通过它们的微信公众号找到救助申请入口，或通过官网找到联系方式）：

☆爱佑基金·爱佑童心

0~14岁，需低保证明

☆神华公益基金·神华爱心行动

0~18岁，需贫困证明

☆春苗基金

0~14岁，需低保证明

☆国家能源集团公益基金会·国家能源爱心行动

0~18岁

☆如新中华儿童心脏病基金

☆天使阳光基金

☆李家杰专项基金·珍惜生命基金会

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